群発頭痛が起きたら書くブログ

群発頭痛持ちの男の記録

2021/4/26 はじめての予防薬

4/26
発作タイミング 2回
1:30, 7:30

前回の病院はミスってしまったという思いから、
本日は再度別の病院へ。頭痛外来のある脳神経外科
予防薬については2つ提示され、カルシウム拮抗薬とステロイド
どちらが良いか相談しながら決められたので良かった。
ステロイドは群発期初期が効果的という話もあり、まずはカルシウム拮抗薬からという結論でベラパミルを出してもらうことに。
ベラパミルは群発頭痛予防の第1選択肢として挙げられているもので安心。
そして連休にも入るのでイミグランも出してくださいということになった。(前回の病院では少なめだったこともあり)

診察が終わりいざ薬局にいくとベラパミルは連休明けまででたけどなぜかイミグランは1個!?おい!?
薬局から連絡してもらったところなんと!2個に増えました!おい!謎です。が、一旦しかたないので帰宅。

朝行ったので早速10:30ごろにベラパミルを飲む。夕方にも飲む。
4〜6時間間隔だったのに7:30以降は発作がなくなった。うそ・・・そんなに早くカルシウム拮抗薬って効くもの???
ただ夕方以降なんともいやーな頭の締めつけ感が出てきてしまった。なんだろうこれは。群発頭痛とも違う痛み。違和感。
前回の群発期終盤も似た状況になっていたように思う。

可能性としてはイミグランを使いすぎた反動?だったりするのかもしれない。(離脱?)
あんまり大きい声では言えないが1日2回の制限を超えて使ってしまっていたこともあり、使わなくなった後の反動なのかもしれない。ずっとぐわんぐわんするので早めの就寝。

2021/4/26 はじめての予防薬

4/26
発作タイミング 2回
1:30, 7:30

前回の病院はミスってしまったという思いから、
本日は再度別の病院へ。頭痛外来のある脳神経外科
予防薬については2つ提示され、カルシウム拮抗薬とステロイド
どちらが良いか相談しながら決められたので良かった。
ステロイドは群発期初期が効果的という話もあり、まずはカルシウム拮抗薬からという結論でベラパミルを出してもらうことに。
ベラパミルは群発頭痛予防の第1選択肢として挙げられているもので安心。
そして連休にも入るのでイミグランも出してくださいということになった。(前回の病院では少なめだったこともあり)

診察が終わりいざ薬局にいくとベラパミルは連休明けまででたけどなぜかイミグランは1個!?おい!?
薬局から連絡してもらったところなんと!2個に増えました!おい!謎です。が、一旦しかたないので帰宅。

朝行ったので早速10:30ごろにベラパミルを飲む。夕方にも飲む。
4〜6時間間隔だったのに7:30以降は発作がなくなった。うそ・・・そんなに早くカルシウム拮抗薬って効くもの???
ただ夕方以降なんともいやーな頭の締めつけ感が出てきてしまった。なんだろうこれは。群発頭痛とも違う痛み。違和感。
前回の群発期終盤も似た状況になっていたように思う。

可能性としてはイミグランを使いすぎた反動?だったりするのかもしれない。(離脱?)
あんまり大きい声では言えないが1日2回の制限を超えて使ってしまっていたこともあり、使わなくなった後の反動なのかもしれない。ずっとぐわんぐわんするので早めの就寝。

2021/4/25 盛り上がってきちゃった群発期!

ずつうの記録

4/22
発作タイミング 3回
3:30,13:15,21:30
8〜10時間間隔 

4/23
発作タイミング 3回
6:00,12:45,18:30
6時間間隔
短くなってきてしまっているぞ!

4/24
発作タイミング 4回
1:30,8:25,14:25,19:20
5〜7時間間隔

4/25
発作タイミング 5回 
2:00,5:00,11:00,14:25,18:30
4時間〜6時間
すごい短いぞおい!

さぁさぁどんどん短くなってきているんですがどうしましょうね!
これを書いている4/26はちょっと間隔が長くなってきているので少しほっとしていますが、
1日複数回起こるタイプの私は間隔が短くなってくると恐怖しかありません。

それにしてもイミグランのタイミングは重要ですね。
私は現在は頭痛の前兆が全く出て無いのですが、前兆が出るかたも前兆時点でのイミグランは微妙なようです。
痛みが出てきてからのイミグランが一番効果があるとのこと。ただ、ここの判断が難しい。
ちょっと痛んでも強くならずに軽快する場合も多々あるんですよね。とはいえ、判断が遅れると今度は効きが遅いのです。
ここまではイミグラン使用から数分で効く場合もあれば10分かかる場合も、果ては30分効かずでこれ単になんにも効かなかったのでは?と思うケースも。
細かく頭痛履歴はとっていますが、振り返ると強まったぞ!というタイミングで迅速なイミグランが一番効果があるように思います。

そしてこの期間にイミグランが切れてきたので新しい頭痛外来にかかりました。
が、ちょっと病院選びをミスってしまったかなという気持ち。
私はイミグラン(トリプタン製剤)が効くタイプなので、イミグラン点鼻を出してもらいました。そこは良いのですが、これまで予防薬は飲んでなかったんですよね。そこで予防的に出されたのが、ミグシスとインフリー。
帰ってきて調べる限りミグシスは片頭痛の選択肢としては良く見るが、群発頭痛の第1選択肢では無さそうなんですよね。
またインフリーはいわゆるインドメタシンなんですが、こちらも他の選択肢が効かなければ試すようなもので、初診の群発頭痛患者に出すべきものかというと非常に疑問符が残りました。
ということで患者としてはダメなんでしょうが、数日飲んでこれらの使用は一旦やめている状態です。

群発頭痛片頭痛に対して患者数は少なく、あまり知見も溜まりにくいのかもですが、だからこそ自分で情報を収集して判断していかなければならないと再認識しました。

2021/4/21 いきなりの方針転換

さぁさぁ本日も変わらず群発期でございます

早朝4:30ぐらいに発作で起きる、試す意味もあり痛みが強くなってきた途中、まだ動いたりができるぐらいの痛みの段階でイミグラン点鼻。このとき4:43。

痛みが引いてきたのは4:48。ほんの5分ほどで効いた。そのまま寝る。

 

早朝の痛みがすっきりと引いていたからか日中の仕事は順調。

しかし15:55頃にまた痛みがくる。今度もまた朝と同じぐらいの、我慢できなくないレベルの痛みの段階でイミグラン。16:00ちょうど。16:02には早くも収まる。おい早いな。

 

以前は、あんまり使いすぎても頭痛が癖になって群発期が長引くのでは?という心配があり、極力我慢できるときは我慢でやってきたので今回もそうしようかな?と昨日のブログにも書いたが、ちょっと方針転換。早めのイミグランは思っていたよりも遥かに即効性が高いと実感した。

 

ストレスフリーに暮らすためにも今回は早めイミグランの方針で行こうかと思う。

 

なーんて思ってたら22:30にまた痛み、結構強いぞ。イミグランは1日2回までと明記されているのだが、、、、群発頭痛持ちの皆さん実際どうしてますか?

やはり耐え難い痛み。副作用があるのだろうがそれでもいいから3回4回という方もいるのではないだろうか?そして今回私がそれをやってしまいました。22:40イミグラン、22:44効いて収まる。

用量をオーバーしたとこんなに堂々と書くのもいかがなものかとは思いますが、やはり目の前にこの痛みを抑えられるものがあるなら使ってしまうのです。

 

ただ、イミグランは副作用も非常に多いです。ここでは私が耐え切れずに使ってしまったことは隠さずに書きますが、リスクはもちろんあるので皆さんお気をつけください。

 

早めのイミグラン方針が良い方向になれば良いと願うばかり。

痛みに我慢しすぎても慢性化しそうな怖さを感じてしまうのですよね。なので、それを避けるために早めに痛みは抑えていきたい所存です。

 

それではまた明日。

2021/4/20 3年ぶりだね群発期

いやいや遂に来てしまった。明らかな群発期。
前回は1年半ほど前に危なそうな気配はしていたがなんとか終息した。
本格的な群発期としては18年7月以来。約3年ぶりとなる。
歳を重ねると発生しなくなるという話もあり、もしかしたら私ももう来ないのではという淡い期待はあったけどダメでした!!

群発期が来るまでの流れをつらつらと書きます。

3月30日
我が家にOculus Quest2が届く。なにお前ただの日記を書きはじめてるんだと思われそうですが関係あるのです!!
買いたいと思っていたVRバイスを遂に購入。

3月31日
親知らずを抜く。それも関係ねーじゃねーかと言われたらそうなのかもですがなんだか無関係でも無いような気がしています。
最初の記事で書いたのですが群発頭痛の初期は親知らずの痛みからくる頭痛だと思ってたんですよね。とはいえ抜いたのは頭痛の痛みとは逆サイド。
私は右目の奥が痛むタイプですが、左上の親知らずを抜きました。麻酔をガッツリやったけど、それもトリガーになったりしちゃうかもなー、と何となく思いました。

4月1日-4月7日
寝不足の日々が続く。
VRゲームすげーんですよ。楽しすぎる。それなりにゲームをやる人間なのですが深夜までプレイしてしまうのは久々。
多忙だった仕事も3月でちょっと落ち着いたというのもありで寝るのが深夜2時3時4時になってしまう日々。とはいえ仕事上8時には起きなければならないのが辛いところ。
群発頭痛の原因の1つとして睡眠不足はよくあげられます。いつも夜ふかししがちではあるんですが、連日遅くなることはめずらしく、これが1つの引き金になってしまった感はあるかもしれません。
あとVRのヘッドセットって結構頭締め付けるんですよね。関係ないのかもしれないですが、群発頭痛的には1日何時間も頭締め付けるのはちょっとダメなのかもしれない。

4月8日
怪しい。これもう親知らずを抜いた後の痛みじゃないぞ。という頭痛で早朝に起きてしまう。
親知らず左だったのに、右が痛いよー。これはもー、怪しい。と思いながら親知らずの痛み止めにもらったロキソニンを気休めに飲む。
収まるんですがロキソニン効果は本来群発頭痛にはないのです。群発頭痛だから30分くらいで収まるんですよね。
というのを見て見ぬ振りする日々。

4月10日
夜に飲酒。バカ!って言われるのはわかってるのですが夜はなんだか快調なもので。
意外や意外、飲酒後にはただの酩酊感しか発生せずに頭痛は起きませんでした。その一方早朝の頭痛はあるのです。
この飲酒を控えていれば群発期が来てなかったのでは説も少し思っておきます。

4月11日-4月16日
日中は大丈夫なものの、やはり朝方にちょっと痛みが出てはロキソニンを飲んで寝る日々。
我慢できないレベルではないのですがこりゃきちゃうなー、という気持ちが強まってきています。

4月17日
この日も早朝は痛みが出る。が、収まったのでおでかけをしたところ11時ごろにガッツリとした痛みが参上。
おでかけ先のベンチで30分ほどうずくまる。完全に来てしまったと確信したのはこの日。
にしても群発頭痛ってなんでしょうね。収まるとさっきまでが嘘のように軽快。元気。
しかし夜にも頭痛が来てしまう。19時頃に痛み。おい!我慢でしのぎましたが完全に群発期だなーという状況。
22時頃にも来そうになっていたんですがこっちはネット対戦のゲームを集中してやっていたら飛んでいきました。
ゲームは頭痛より強し。

4月18日
この日も早朝に痛み。朝の痛みも段々と強まってきておりうずくまるレベル。けどまだイミグラン点鼻は使わないぞという気持ち。
これどうなんでしょうね。我慢できるレベルでも使った方が良いのでしょうか?3年前の群発期が過去で一番長くて辛かったんですが、群発期が長くなると段々と効きが弱くなってくるような感覚があったり、発作の間隔も短くなっていくのもあったので、多用は悪化に繋がるのではという心配が私にはあります。
その後、まずはイミグラン、を控えて。ちょっとグッっと頑張って自力で堪える回数を増やしていったら徐々に感覚も長くなり群発期が終わりました。
とはいえ、イミグラン控えたのは全然関係なくて単純に群発期が終わっただけの可能性も十分あるので何とも言えないのですが私は多用を控えたいという気持ちでやっています。
医学的にも不明なところがおおい頭痛ではあるのでたぶんこれ答えが無いんですよね。もしかしたら逆で我慢しすぎると頭痛が癖になって長引くとかあるかもしれないですし。
結局は自分の感覚でやるしかないのですが今回の群発期は我慢できるなら基本はやりすごす、という方針でいこうと思っています。(方針変更のの可能性あり!!)

4月19日
早朝の痛みが2回!!!増えとるじゃないか!!5時頃/7時頃と2回の攻勢。もう!
この日は平日だったが休みをとって休養日に。たくさん寝て、たくさんごろごろしました。
無事夜は頭痛は発生せずに済む。

4月20日
今日も早朝2回攻勢。3時頃のは30分程でやりすごしたが5時に来たのが今期最大のやつ。
これはもう我慢ならぬと遂にイミグラン点鼻3年ぶりの出動。
こんなに早く効いたっけというほどに5分ほどで痛みは去っていく
にしても苦いんですわこれ。極力舌に落ちて来ないようにうつ伏せで再入眠。
イミグランはタイミングが大事なもようで早すぎても良くないし遅すぎても良くないらしい。
痛みの無い閃輝暗点が出る時点ではまだ早いらしい。とはいえ、私はほとんど閃輝暗点は出てこなくて、前回の群発期にちょっと見えていた程度だ。
そしてアロディニアが起きてからは遅いらしい。どっからがアロディニアなんだよと問いたくはなるところだが、わたしは発作時に手がしびれてくることがあるので、それが出てくる前に、という判断になるのかもしれない。

前述のとおりちょっと我慢した方がよいのではという気持ちもあり非常に判断が難しいのだが、こいつは強くなるぞー!ヤバそう、と思ったらイミグラン出動の判断をしていかなければいけなさそうだ。

そしてこれを書いているのは20日の日中でございます。
微妙なジワジワ感が断続的に続いているのですよねー。発作にまでは至らないけどちょっとつらい。
危なそう気配なのでちょっと外の空気を吸いに散歩。ちょっと収まったかも。気のせいかも。

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ということで完全に群発期なのでここから毎日記録を残して参ります。

2019/11/17 終息願い

今朝も発作は無し。午前はひたすら横になり体を休める。ある程度歳がいくと寝過ぎても頭痛が起きてしまうので体を休めるのも諸刃の剣になってきてつらいところ。

ちょっと寝過ぎの頭痛が来そうになったところで外出。そのまま問題なく日中は過ごせたが夕方にややジワンとした痛みが起きる。

今回は周期的に夕方に痛みが起きている気がする。昨日の反省も踏まえ風呂はささっと済ませ体を温めすぎずに過ごしていたところ、頭痛も消えていった。

4日前の夜が一番辛い痛みだったがなんとか引いてきている感じがする。こんなパターンで群発期がこないまま終わるケースも私は多い。

終息を願いつつ就寝。

2019/11/16 長風呂注意

今朝も発作は無し、群発期が近づく感覚はあったがこのまま収束に向かうことを祈る。

が、朝から鼻水がひどい。頭痛は一切無いが鼻水が出続ける。完全に風邪。同時じゃなくてよかったがつらい事になってしまった。

風邪を引くと炎症起こして頭痛も誘引されそうだがそうでもなさそうなのが興味深い。


夕方には鼻も少しおさまりゆっくりと風呂に入る。のが、大ミステイク。久々の群発傾向に忘れてしまっていた。暖かい風呂にながながとつかる頭痛を誘引するのである。

11月に入ってから1記事しか書いてない弊ブログへのアクセスが増えていた。そしてそんな中、私も群発の気配。偶然の可能性もあるが気候的に発生しやすい環境になって来ているのかもしれない。

風呂を出たあとからいつもの場所に頭痛がジワンジワン、同時に歯も痛くなってくる。そうか、風呂は早々に切り上げなくてはならなかったんだった。。悲しくなりつつ風邪薬を飲み就寝。